美劇《貞愛好孕到》（Jane the Virgin）男星賈斯汀巴爾多尼（Justin Baldoni）執導電影處女作、美國新生代男神「寇弟」寇爾史普洛茲（Cole Sprouse）主演浪漫愛情電影《愛上觸不到的你》（Five Feet Apart）劇情刻劃同是「囊狀纖維化症」（Cystic Fibrosis，影響身體多個器官運作的罕見遺傳疾病，以下簡稱 CF）病患的男女主角互相受到對方吸引，但是根據 CF 病患守則，為避免患者之間交叉感染，要隨時保持六呎的安全距離，因而交織出一段「無法觸碰」的動人愛戀。電影英文片名直譯為「五呎的距離」，比規定的六呎少一呎，隱喻男女主角渴望貼近對方的心情。

 

《愛上觸不到的你》去年在美國釋出首支預告後隨即引爆話題，更在 CF 病患之間掀起熱議，之中不少人認為根本就是自己人生的寫照，更有網友興奮表示想哭，居然有好萊塢電影願意訴說他們的故事。身為 CF 病患的知名影片部落客 Cystik1 特地拍攝一支預告反應影片，從病患的觀點來看這部電影是否值得一看。影片於 Youtube 上線後爆紅，目前有近八十萬觀看次數，是 Cystik1 頻道上最多人觀看的影片。

 

▼ Cystik1《愛上觸不到的你》預告反應影片

 

Cystik1 原本以為《愛上觸不到的你》只是一部類似《生命中的美好缺憾》（The Fault in Our Stars）的好萊塢愛情電影，看完預告後讓他非常震驚，病患在醫院生活日常與自身經歷非常貼切，呈現的完全就是他的人生，深深打動他的心。撇除浪漫愛情元素，《愛上觸不到的你》對 CF 病患的精確刻劃在好萊塢電影中是非常少見的。以下歸納出 Cystik1 點評《愛上觸不到的你》預告的幾個重點：

一、貼切刻劃 CF 病患生活日常

Cystik1 強調《愛上觸不到的你》雖然並未百分之百精確（他表示若完全精確可能也沒人想看），但作為一部電影，從預告看來已經非常棒了。導演賈斯汀巴爾多尼（Justin Baldoni）2016 年曾執導網路紀錄片影集《我最後的日子》（My Last Days），其中一集「遇見克萊兒」（Meet Claire）導演記錄 CF 病患克萊兒（Claire Wineland）臨終前如何正面積極面對人生的故事，過程中深受啟發並以此為靈感拍攝《愛上觸不到的你》。

 

▼《我最後的日子》「遇見克萊兒」影片

 

《愛上觸不到的你》為真實呈現 CF 病患的生活與處境相當考究，導演延攬克萊兒擔任電影顧問，在劇本開發期間給予編劇諸多建議，包括治療過程、病人的心理狀態與劇情細節，遺憾的是她去年九月在等待器官移植的過程中辭世，沒能親眼看見電影初剪。此外，拍攝現場雇用一位 CF 專門護士，給予演員各式的指引，為的就是盡可能地貼切刻劃 CF 的生活樣貌。

 

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從《愛上觸不到的你》電影預告可以見得，主人翁威爾（寇爾史普洛茲 飾）、史黛拉（海莉盧理查森 飾）在醫院戴口罩、手套與呼吸器，被繃帶和導管纏繞的胸口，一大盒看似永遠吃不完的藥物。畫面中還可以看到史黛拉胃部貼著繃帶的傷口，由於 CF 病患每天必須攝取三千卡的熱量，不少病患會接受管灌飲食。上述這些事物確實是 CF 病患每日生活中再熟悉不過的元素。

二、CF 病患交友與談戀愛非特殊案例

Cystik1 有一票 CF 友人，時常一起搭車旅行，之間的距離絕對少於六呎。不過當你長大後，決定權在你自己。只要雙方都感到舒服，也深知可能帶來的風險，為了友情與大家共享的無價經歷，這一切都非常值得。過去也有多次與 CF 病患談戀愛的經歷。

 

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三、對抗 CF 疾病本身一點也不浪漫

「囊狀纖維化症」是非常致命的疾病，Cystik1 太多友人二、三十歲就去世，已經親眼目睹身邊無數個年輕的靈魂逝去。預告裡史黛拉說：「我一輩子都是為了治療而活著，而不是為了活著而治療」，這句話讓他感同身受，因為身邊不時會有 CF 的友人離去，也曾讓他對活著這件事產生質疑。

 

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四、CF 病患也想過正常人的生活

電影裡史黛拉不停地與疾病衝撞，試圖活出自我，她說：「這個病從我生命中拿走很多東西，我偷一點回來不為過吧」，這句話也讓 Cystik1 心有戚戚焉，因為看過太多 CF 友人來來去去，讓他在更珍惜當下，努力地像正常人一樣活著，盡可能地過著正常的生活。

 

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五、電影傳遞正面能量

透過《愛上觸不到的你》能讓世人進一步認識並正視這個疾病，理解患者的心理與需求，甚至讓更多人願意主動捐贈器官。Cystik1 希望有一天根本就不用討論 CF，因為沒有人會因為它而死去。

 

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其實過去美劇中不乏對 CF 的描繪，《貝茨旅館》（Bates Motel）的女主角艾瑪（奧利薇亞庫克 飾，請見上圖）就是等待接受肺部器官移植的患者，得拖著氧氣瓶維持正常呼吸。《實習醫生》（Grey's Anatomy）第七季也有一集聚焦兩名 CF 病患的戀情，淺談生理存活延續與追求動人生活的拉扯，成為當季令人印象深刻的劇情。《急診室的春天》（ER）第三季裡，也曾演繹醫院工作人員鼓勵患有 CF 的 17 歲男孩活下去的勵志橋段。若更多媒體與影視作品能忠實呈現罕見病症，讓大眾得以認識、並進一步知曉病友真正的需求與期許，獲得更多社會關懷，相信都是有正面意義的。

 

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《愛上觸不到的你》劇情描述史黛拉（海莉盧理查森 飾）是個平凡的 17 歲女孩，擁有一群知心好友，並喜歡透過 Vlog 分享自己的生活。不過和其他女孩不同的是，因為罹患「囊狀纖維化症」，她生命中的大部分時間，都在冰冷的醫院中度過；她的生活也受制於各種例行性檢查與規定。某天，她邂逅了狂傲、帥氣又迷人的男孩威爾（寇爾史普洛茲 飾），讓她自律而嚴謹的小世界，逐漸產生天翻地覆的轉變。

 

同為「囊狀纖維化症」患者的兩人，為了控制病情，必須永遠保持安全距離。即使如此，他們還是強烈地受到對方吸引。當兩人的情感逐漸升溫，他們也愈來愈無法抑制想要觸碰彼此的衝動。同時，叛逆的威爾不願再受控於永無止境的治療，甚至開始拒絕服藥。究竟，這段連「觸碰」都不被允許的戀情，是否能夠讓兩人重燃對生命的熱情呢？

 

《愛上觸不到的你》即將在 3 月 29 日在台動人上映。

 

▼《愛上觸不到的你》正式預告

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